در گفت وگو با انجمن پارسیان اعلام شد
357 بیماری نادر در ایران
به گزارش انجمن پارسیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری های نادر، اظهار داشت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در مقابل بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتگو با ایسنا، ضمن اشاره به تصویب سند ملی بیماری های نادر، اظهار داشت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ گردید و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان هایی که مسئولیت در رابطه با بیماران نادر دارند، ابلاغ می شود. بر مبنای بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در مقابل بیماران نادر را دارد؛ بعنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه ی داروی این بیماران که عموما از خارج از کشور تأمین می شود وظایفی دارد، مسائل در رابطه با زندگی و معیشت، کاردمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولت هایی دارد.
وی ادامه داد: اغلب بیماران نادر به علت اختلالات ژنتیکی گرفتار بیماری شده اند و پیشگیری از بروز تولد فرزند بیمار دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد که این مورد هم به عهده معاونت بهداشتی دانشگاه های علوم پزشکی است. تصویب این سند رنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.
ادراکی افزود: یکی از موارد خیلی مهم مساله بیمه بیماران نادر است که به وزارت رفاه سپرده شده تا هرطور که صلاح می دانند برای بیمه و بیمه تکمیلی بیماران اقدام نمایند تا حتما میزان سنگین داروهای بیماران را پوشش دهد و تجهیزات و داروی مورد نیاز آنها با سهولت اتفاق بیفتد. تهیه باندهای مخصوص بیماران EB، ویلچر مخصوص بیماران SMA و... به سختی اتفاق می افتد که در سند به آنها اشاره کرده ایم تا از راه حاکمیت برای بیماران تامین گردد. این پوشش بیمه ای هنوز تکمیل نیست و فقط برای چند نوع بیماری صورت میگیرد در حالیکه اعتقاد ما این است که باید این پوشش بیمه ای به سایر بیماران هم تعمیم داده شود. عمدتا داروهایشان از خارج از کشور تأمین می شود و اگر یک دوز هم دارو جابه جا شود می تواند بیمار را گرفتار مشکل کند.
وی درباره آخرین آمار تعداد بیماری های نادر در ایران، اظهار نمود: ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. بر طبق این نوع بیماری های نادر، اطلس بیماری های نادر که برای معرفی بهتر این بیماری ها به جامعه پزشکی تهیه شده است و جلد اول آن سال قبل به چاپ رسید و جلد سوم و چهارم آن هم احیانا برای روز ملی بیماری های نادر به چاپ برسد.
منبع: انجمن پارسیان
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب